Game for Science 手機遊戲化推廣台灣版 Sync for Science
編輯歷史
| 時間 | 作者 | 版本 |
|---|---|---|
| 2017-03-06 09:59 – 09:59 | r1760 – r1775 | |
顯示 diff（130 行未修改）
大有關係阿!實際上全世界每個人的肚子裡面住的細菌都不太一樣，有些人肚子裡面住的好菌比較多，身體就會比較健康。這也是為甚麼養樂多可以賣這麼久，優酪乳大家愛喝，一堆人在賣益生菌...... 實際上主流研究也是透過收集糞便檢體(stool)，一口氣把糞便中所有的細菌的DNA都定序出來之後，去了解那個個體的大腸裡面住了些什麼細菌。這些所謂腸胃道菌相分布是個人化醫療研究的很重要一環，以色列甚至有一個國家計劃 Personalized Nutrition Project 就是在收集大量的糞便樣本，在進行這樣子的研究。這一類計劃，甚至進一步以個人化的營˙養諮詢為目標。
- 要進*行這樣的計畫，當然會就會需要每個提供糞便的人去填問卷
+
+
+ 今天聽說香港也在收糞便了lol 便便銀行
+ 要進*行這樣的計畫，當然會就會需要每個提供糞便的人去填問卷
而剛剛說到的那款日本開發中的遊戲,
（102 行未修改）
|
||
| 2017-03-05 11:33 – 11:34 | r1735 – r1759 | |
顯示 diff（5 行未修改）
因此在此提案運用手機遊戲 ，整合醫療，檢體志願提供者和 研究者三方的溝通機制，並進一步其成果達成臺灣人體生物資料庫 跟 全民健保資料庫 間的整合首
+ *3/5 在slack上建立了一個新的channel: #gameforscience 歡迎大家參與討論
+
緣由
先，*甚麼是個人化醫療?
（226 行未修改）
|
||
| 2017-03-05 01:54 – 01:54 | r1725 – r1734 | |
顯示 diff（227 行未修改）
*醫療法律背景知識人員
*立法委員: 極端情形下,可能會需要制定專門的行政命令或立法
- 實作細節（非技術背景可跳填）
+
+ *遊戲廠商
+ *健保署實
+ 作細節（非技術背景可跳填）
協作工
|
||
| 2017-03-05 00:48 – 00:51 | r1670 – r1724 | |
顯示 diff（194 行未修改）
3/4在大松會場，跟與會夥伴們討論之後，覺得或許有討論這個選項的可能性
開始尋求獨立遊戲開發團隊的加入
+
+ 與現存受歡迎之手機遊戲合作的構想
+
+ 目前處於做夢階段，"參加科學研究，就送你寶可夢金幣!! 參加科學研究，就送你神魔之塔轉蛋!... 等想法
手機遊戲中文化方面
目前正嘗試跟日本方面聯繫，但是我自己本身沒有做遊戲的技術和經驗....因此需要各位的幫忙
（29 行未修改）
|
||
| 2017-03-04 13:41 – 14:03 | r1605 – r1669 | |
顯示 diff（173 行未修改）
* 專案目前狀態
+ 連繫具近似理念的張善政前行政院長
+
+ 感謝3/4日於大松 Whiskey大之提醒，尋求曾在2014年提倡過健保資料庫"my data"化的張善政前行政院長之意見
+ 目前連繫中，同時尋求與健保存摺整合的可能性
+
開始尋求開發經費
（46 行未修改）
|
||
| 2017-03-04 12:20 – 12:33 | r1410 – r1604 | |
顯示 diff- Sync for Science 台灣版-外加便便收藏中文化
+ Game for Science 手機遊戲化推廣台灣版 Sync for Science
* 專案簡介一個生物資訊學家，我認為要讓台灣的個人化醫療研究能(精準醫療)夠進一步發展，需要借鏡美國目前正在進行的S4S計畫，使得個體健康資訊的流通管道能夠開放成長才行。
（170 行未修改）
* 專案目前狀態
+ 開始尋求開發經費
+
+ 目前考慮:
+ * 科技部專案
+ *FbStart
+ 近期將嘗試完成提案書
+
+ 整合健保資料所需之資料結構 FHIR
+
+ 開始嘗試尋求製作者之一哈佛教授 Gil Alterovitz的建議，以將這種資料結構套用在台灣健保資料庫和台灣人體生物資料庫之整合為目標
+
+
+ 自行開發相應的手機遊戲的可能性
+
+ 3/4在大松會場，跟與會夥伴們討論之後，覺得或許有討論這個選項的可能性
+ 開始尋求獨立遊戲開發團隊的加入
+
手機遊戲中文化方面
目前正嘗試跟日本方面聯繫，但是我自己本身沒有做遊戲的技術和經驗....因此需要各位的幫忙
（29 行未修改）
|
||
| 2017-03-03 12:29 – 12:29 | r1408 – r1409 | |
顯示 diff（43 行未修改）
台灣人的祖先跟美國人大概是不一樣的吧? 阿台灣人喝的水，吃的東西，上班工作的時間，每天睡幾個小時都跟其它的地方的人完全不同吧? 所以說這個東西也應該要在台灣做一個出來才行。
-
- 阿你怎麼說得好像台灣都沒有在做? 我們有臺灣人體生物資料庫 跟 全民健保資料庫阿!
+ 阿你怎麼說得好像台灣都沒有在做? 我們有臺灣人體生物資料庫 跟 全民健全民健保資料庫
是的，我們台灣其實有很先進的醫療研究技術。全民健保雖然常常被人詬病說入不敷出，造成血汗醫療等問題，但是累積的國人健康資訊量，是領先世界的。 我們由政府統一管理的universial health care 絕對比美國吵了好幾年，改都改不好的醫療保險政策優秀很多。更重要的是，這些寶貴的資料都有被集中管理，建構了所謂的全民健保資料庫，以提供研究者一個可以運用這些資訊，而又不會牴觸個資法跟醫學倫理的管道。
（157 行未修改）
|
||
| 2017-03-03 09:25 – 11:03 | r728 – r1407 | |
顯示 diff Sync for Science 台灣版-外加便便收藏中文化
-
- 作為一個生物資訊學家，我認為要讓台灣的個人化醫療研究能夠進一步發展，需要借鏡美國目前正在進行的S4S計畫，使得個體健康資訊的流通管道能夠開放成長才行。
-
-
- 首先，甚麼是個人化醫療?
+ * 專案簡介一個生物資訊學家，我認為要讓台灣的個人化醫療研究能(精準醫療)夠進一步發展，需要借鏡美國目前正在進行的S4S計畫，使得個體健康資訊的流通管道能夠開放成長才行。
+
+
+ 因此在此提案運用手機遊戲 ，整合醫療，檢體志願提供者和 研究者三方的溝通機制，並進一步其成果達成臺灣人體生物資料庫 跟 全民健保資料庫 間的整合首
+ 緣由
+ 先，*甚麼是個人化醫療?
+ (精準醫療)
也就是所謂的Precision Medicine，在個體間透過基因體定序找出遺傳因子差異這種技術，變成可能的現代，因應個體間差異，找出適合各種差異的特定醫療方式，已經是不可避免的趨勢。同樣的病症，在具有不同遺傳因子，生活習慣不同的人身上，有效用的療法或藥物可能不盡相同。 這樣的情況，在癌症這一類隨時可能擴散，突變產生抗藥性的絕症上面更是顯著。
- 因此，個人化醫療的研究非常的重要，但是要發展個人化醫療會需要什麼?
+ 因此，*個人化醫療的研究非常的重要，但是要發展個人化醫療會需要什麼?
需要資料，需要大量的資料。首先，就算說人類的基因體已經被定序出來了經過了十多年，人類對於基因體上面的個體間差異，不了解的地方還是很多。 而要將一個人的基因體完整定序出來的價錢，也是在最近才從上百萬美金降到約數百塊錢美金。因此，一個國家對於個人化醫療研究的進展，取決於其擁有的不同個體的基因體資料和個體健康情況的數量。
- 舉個例子: 假如我想知道到底是哪個基因會讓人怎麼吃都不會胖?
+ 舉個例*子: 假如我想知道到底是哪個基因會讓人怎麼吃都不會胖?
那麼，為了回答這個問題，我就會需要很多個怎麼吃都不會胖的人，和另外一群不是這樣的人。 把他們每個人的DNA序列都定序出來之後，大家來比一比，看看到底是基因體上面的哪個位子不一樣? 才會讓這些傢伙們可以怎麼吃都還是不會胖? 這樣是不是很簡單?
- 但是 問題來了....
+ 但是 *問題來了....
我要怎麼找到這些人? 我要怎麼知道說那些人是真的怎麼吃都不會胖? 那些人又是吃了就會發胖的?
（1 行未修改）
現在的定序技術已經便宜到，只要國家(特別是美國和中國這種好野國家)想做，就可以一口氣把成千上萬的人的基因體定序出來。
- 但是卻沒有可以獲得這些人的具體健康狀態的方式.....
+ 但是卻*沒有可以獲得這些人的具體健康狀態的方式.....
- 這也是為甚麼美國人現在正在推動這種 S4S (Sync for Science)的計畫
+ 這也
+ 為甚麼美國人現在正在推動這種 S4S (Sync for Science)的計畫
透過網路，手機平台，讓使用者主動填寫問卷，甚至提供檢體(糞便， 唾液或者是尿液或血液)來將資訊收集起來 甚至可以選擇將自己醫療保險的病歷資料 ，提供給想要參予的研究計畫。當然提供者也可以透過這個系統，來了解說自己的健康狀況有什麼問題，或者是跟科學研究結果同步地了解自己跟其他人到底有什麼不一樣。
（1 行未修改）
- 簡單一句話來說，要想讓個人化醫療成為可能，就是需要大量的個人醫療資訊
+ 簡單要解決的問題
+ 一*句話來說，要想讓個人化醫療成為可能，就是需要大量的個人醫療資訊
- 阿國外都做了......跟他們要資料不就好了?
+ 阿國而且這些資訊的處理方式 ，決定權不應該只是有少數的專家，或者是政府管理單位關起門來自己決定。
+ 個人醫療資訊(或檢體)的提供者，自己也應該要有決定權。
+
+ 外*都做了......跟他們要資料不就好了?
台灣人的祖先跟美國人大概是不一樣的吧? 阿台灣人喝的水，吃的東西，上班工作的時間，每天睡幾個小時都跟其它的地方的人完全不同吧? 所以說這個東西也應該要在台灣做一個出來才行。
（5 行未修改）
而我們的政府本身也很有遠見的在2012年開始，就開始收取國人的檢體，建構了一個很龐大的生物檢體資料庫，以20萬人為目標，到最近已經收取到了約七萬人的檢體了!
- 哇! 所以我們台灣不是做得很棒了嗎? 那是還要搞什麼S4S? 硬要學美國人嗎?
+ 哇! *所以我們台灣不是做得很棒了嗎? 那是還要搞什麼S4S? 硬要學美國人嗎?
實際上並不是這樣的，如果這些健康醫療資訊或者病例的資訊開放或保護，有像我們想像的那麼完善的話，美國人就不會砸下大筆資金，召集這麼多的頂尖學者和技術者來在這一兩年間開始發動S4S這項計畫。
（21 行未修改）
*志願提供者在填完問卷，做完檢測之後，就幾乎可說沒有任何決定權和參與性
- 我們的全民健保，絕對比美國那龐大恐怖的醫療保險資本主意競爭體系要健全很多，而連這樣環境下，文化上又更注重個人隱私權的美國，都在推動這種把病歷資訊開放選擇權，交還給病例持有者本身的S4S計畫了。
+ 我
+ *資料的使用決定權，集中在有關單位們健保資料庫中，可供使用的資料是由健保署決定選取之後的*
+ 由國衛院整理並釋出
+
+ * 資料的取得程續複雜且缺乏效率
+ 台灣人體資料庫的資料釋出具有很多限制
+ *
+
+
+ *研究參加者難以取得經由研究資料所產生的成果
+
+ 比如說台灣人體生物資料庫中那七萬名好心的志願參加者們，並不會知道自己的基因被那些學者拿去做了些甚麼研究，發現了甚麼新的東西。
+
+
+ *資料缺乏整合性，同時無法有效率的更新
+
+ 台灣人體生物資料庫歸中研院管，健保資料庫歸健保署還有國衛院管
+ 想要把人體資料庫中的某個志願提供者的健保資料，跟他的基因體資料整合起來目前沒有人辦得到。
+
+ 以更新來說，台灣人體生物資料庫在收檢體時讓志願者填寫了他們所提供的問卷，那萬一以後這份問卷有了重要的更新呢? 比如˙說忽然有人發現問某個問題對治療癌症超級重要，想要臨時加進去問卷裡面咧?
+
+
+
+ 全民健保，絕對比美國那龐大恐怖的醫療保險資本主意競爭體系要健全很多，而連這樣環境下，文化上又更注重個人隱私權的美國，都在推動這種把病歷資訊開放選擇權，交還給病例持有者本身的S4S計畫了。
想像一下，美國人的病歷資料是掌握在很多不同體系的私人保險公司手中，要他們提供這種可說是生財工具的資訊給人研究，難度絕對比向以維護國人健康的全民健保來得高才對! 我們應該要比美國人更容易推動這種計畫才對!
（1 行未修改）
而國家花了大把經費，為了發展個人化醫療而建立起來的這麼棒的 臺灣人體生物資料庫 ，如果沒辦法跟健保資料庫整合起來，並且將這些資訊盡可能的讓各醫療單位更有效率的運用的話，不是很可惜的一件事嗎?
- 因此 我提案在台灣也需要做一套S4S
+ 因此
+ 提議解決方式 我*提案在台灣也需要做一套S4S
+ S4S候
+ *
+ 使用者可已透過手機app 來決定，
+ *要分享自己的病歷資料中的那些部分
+ *要將這些資料給那些人
+ *要讓這些人從事甚麼研究
+ 最後甚至可以獲得研究成果的第一手資訊!!
- 這時候問題又來了......阿你是要怎麼讓那麼多人去填問卷?
- 其實我之前也思考了這個問題很久，直到前幾天我一邊看動畫一邊逛巴哈姆特的時候無意間撇到了一則新聞:
+ 問*題又來了......阿你是要怎麼讓那麼麼去填問卷?注意到這件事情實 甚至是定期去使用你的app?我之前也思考了這個問題很久，直到前幾天我一邊看動畫一邊逛巴哈姆特的時候無意間撇到了一則新聞:
大腸菌擬人化遊戲《便便收藏》開發中版本試玩 記錄排便情況即可免費轉蛋
（4 行未修改）
這遊戲一眼看上去，會讓人覺得"哇~ 連大便也拿來玩，果然日本人沒有極限嗎?" 但是在略通日語的小弟(靠玩Gal game 過了N1.. 呵呵)仔細閱讀過這位石井洋介醫師的介紹之後，發現這根本是就是S4S有辦法在台灣成為可能的一條活路!!!
- 等等!! 大便是跟個人化醫療有甚麼關係!!?
+ 等等!*! 大便是跟個人化醫療有甚麼關係!!?
大有關係阿!實際上全世界每個人的肚子裡面住的細菌都不太一樣，有些人肚子裡面住的好菌比較多，身體就會比較健康。這也是為甚麼養樂多可以賣這麼久，優酪乳大家愛喝，一堆人在賣益生菌...... 實際上主流研究也是透過收集糞便檢體(stool)，一口氣把糞便中所有的細菌的DNA都定序出來之後，去了解那個個體的大腸裡面住了些什麼細菌。這些所謂腸胃道菌相分布是個人化醫療研究的很重要一環，以色列甚至有一個國家計劃 Personalized Nutrition Project 就是在收集大量的糞便樣本，在進行這樣子的研究。這一類計劃，甚至進一步以個人化的營˙養諮詢為目標。
- 要進行這樣的計畫，當然會就會需要每個提供糞便的人去填問卷
+ 要進*行這樣的計畫，當然會就會需要每個提供糞便的人去填問卷
而剛剛說到的那款日本開發中的遊戲,
- 就是用填問卷來代替課金
+ 填問卷來代替課金
- 想像一下，如果有一款你在玩的手機遊戲，要轉蛋的時候不用花錢，而是要你填問健康問卷....而且久了還會幫你顧健康狀況......不是超棒的嗎?
+ 想像一*下，如果有一款你在玩的手機遊戲，要轉蛋的時候不用花錢，而是要你填問健康問卷....而且久了還會幫你顧健康狀況......不是超棒的嗎?
- 而且這種經營方式比S4S好的地方在於說，是讓玩遊戲的人主動產生動力來提供資訊
+ 而且這*種經營方式比S4S好的地方在於說，是讓玩遊戲的人主動產生動力來提供資訊
- 因此我覺得務必要把這款遊戲中文化之後，在台灣營運才行!!
+ 因此我*覺得務必要把這款遊戲中文化之後，在台灣營運才行!!
- 我其實更希望將它做更大!
- 簡單的說，就是把你的糞便,尿尿還有口水,最好還有一點血給我....我幫你收集起來....
+ 我其實*更希望將它做更大!
+ 簡單 我想把他做成剛剛提到的台灣版S4S系統的一部分，進一步把這套遊戲整合進去!
+
+ 同時順便運用這套遊戲的營運來建立起志願者提供檢體的管道
+ 的*說，就是把你的希望你在玩遊戲的時候糞便,尿尿還有口水,最好還有一點血給我....我幫你收集起來....
- 等等....別跑!! 我不是變態! 我是變態紳士....不對 是科學家
+ 等等.*...別跑!! 我不是變態! 我是變態紳士....不對 是科學家
如同剛剛說的，發展個人化醫療需要大量的資訊，我希望可以透過推廣這種遊戲，讓很多的人都主動填寫很詳盡的問卷，並且提供檢體，透過定序把這些資料收錄起來.....最好可以成為匿名的健保資料庫並且可以跟全世界的科學家分享，這樣或許我們戰勝癌症這一類的絕症的日子就不遠了也不一定
- 我目前正嘗試跟日本方面聯繫，但是我自己本身沒有做遊戲的技術和經驗....因此需要各位的幫忙
+ 我
+
+ 預定使用者
+
+ * 手機遊戲玩家
+ * 檢體志願提供者
+ * 醫學研究者
+ * 健保署
+ * 國衛院
+ * 中研院
+
+ 預定功能
+
+ *用參與科學研究提供健保資訊代替課金的手機遊戲
+ *使用者可選擇:
+ *要分享自己的病歷資料中的那些部分
+ *要將這些資料給那些單位
+ *要讓這些人從事甚麼研究
+ *透過此手機遊戲或附屬app，使用者可以志願提供醫療檢體
+ *使用者可獲得參與之研究之成果報告或進展
+ *獲得之資料需要可以整合高通量實驗,並藉此改進健保資料庫之營運
+
+ * 專案目前狀態
+ 手機遊戲中文化方面
+ 目前正嘗試跟日本方面聯繫，但是我自己本身沒有做遊戲的技術和經驗....因此需要各位的幫忙
當然 最後有一個很重要的問題，這樣的遊戲可以賺錢嗎? 好的想法如果沒有辦法產生利潤的話就會無法維持..........
- 我認為答案是肯定的，實際上這款遊戲就是在日本獲得了投資，個人化醫療的成功與否取決德資訊量的多寡，在這個時代資訊是可以轉化成利潤的。實際上google的一個子公司23 and me本身就是收集了大量基因檢測用戶的DNA資訊做為他們最值錢的資產。
+ 我認為*答案是肯定的，實際上這款遊戲就是在日本獲得了投資，個人化醫療的成功與否取決德資訊量的多寡，在這個時代資訊是可以轉化成利潤的。實際上google的一個子公司23 and me本身就是收集了大量基因檢測用戶的DNA資訊做為他們最值錢的資產。
- 二月二十八日早上成功聯繫到石井醫師了!!! lol
+ 二月二*十八日早上成功聯繫到石井醫師了!!! lol
*
（1 行未修改）
希望能在那之前我們能夠組織起來相應的團隊和資源
+
+
+ *徵求協作者
+
+ 發起人/拋磚人：
+ *N 交通大學生物資訊及系統生物研究所博士 劉祐誠(Yu-Chen Liu
+ eedsWriter: 需要文案幫手（撰寫基本資訊、報導專案etc案etc）需要手機日文遊戲中文化聯絡人和執行人edsDesigner: 需要介面設計
+ *NeedsData: 需要資料（擷取、清理）
+ *NeedsTech: 需要技術支援（程式、 ( 手機app開發人員)edsProcess: 需要幫忙設計作業流程
+ *NeedsTalkingToRealPerson: 需要有人幫忙和其他機關聯絡
+
+
+ *, 需要聯繫健保署,中研院等單位
+ *醫療法律背景知識人員
+ *立法委員: 極端情形下,可能會需要制定專門的行政命令或立法
+ 實作細節（非技術背景可跳填）
+
+ 協作工
|
||
| 2017-03-02 02:55 – 04:09 | r162 – r727 | |
顯示 diff（27 行未修改）
這也是為甚麼美國人現在正在推動這種 S4S (Sync for Science)的計畫
- 透過網路，手機平台，讓使用者主動填寫問卷，甚至提供檢體(糞便， 唾液或者是尿液或血液)來將資訊收集起來。當然提供者也可以透過這個系統，來了解說自己的健康狀況有什麼問題，或者是跟科學研究結果同步地了解自己跟其他人到底有什麼不一樣。
+ 透過網路，手機平台，讓使用者主動填寫問卷，甚至提供檢體(糞便， 唾液或者是尿液或血液)來將資訊收集起來 甚至可以選擇將自己醫療保險的病歷資料 ，提供給想要參予的研究計畫。當然提供者也可以透過這個系統，來了解說自己的健康狀況有什麼問題，或者是跟科學研究結果同步地了解自己跟其他人到底有什麼不一樣。
+
+
簡單一句話來說，要想讓個人化醫療成為可能，就是需要大量的個人醫療資訊
（3 行未修改）
台灣人的祖先跟美國人大概是不一樣的吧? 阿台灣人喝的水，吃的東西，上班工作的時間，每天睡幾個小時都跟其它的地方的人完全不同吧? 所以說這個東西也應該要在台灣做一個出來才行。
- 因此 我提案在台灣也需要做一個S4S
+ 阿你怎麼說得好像台灣都沒有在做? 我們有臺灣人體生物資料庫 跟 全民健保資料庫阿!
+
+ 是的，我們台灣其實有很先進的醫療研究技術。全民健保雖然常常被人詬病說入不敷出，造成血汗醫療等問題，但是累積的國人健康資訊量，是領先世界的。 我們由政府統一管理的universial health care 絕對比美國吵了好幾年，改都改不好的醫療保險政策優秀很多。更重要的是，這些寶貴的資料都有被集中管理，建構了所謂的全民健保資料庫，以提供研究者一個可以運用這些資訊，而又不會牴觸個資法跟醫學倫理的管道。
+
+ 而我們的政府本身也很有遠見的在2012年開始，就開始收取國人的檢體，建構了一個很龐大的生物檢體資料庫，以20萬人為目標，到最近已經收取到了約七萬人的檢體了!
+
+ 哇! 所以我們台灣不是做得很棒了嗎? 那是還要搞什麼S4S? 硬要學美國人嗎?
+
+ 實際上並不是這樣的，如果這些健康醫療資訊或者病例的資訊開放或保護，有像我們想像的那麼完善的話，美國人就不會砸下大筆資金，召集這麼多的頂尖學者和技術者來在這一兩年間開始發動S4S這項計畫。
+
+ 就讓我們來探討一下所謂S4S追求的目標是什麼吧?
+
+ 首先，對於志願提供自己的醫療資訊的參加者來說，透過手機的app或網路:
+ *參加的志願資訊提供者有辦法選擇自己要提供病歷資訊中的哪些部分
+ *參加的志願者可以選擇自己的醫療資訊是用在哪些研究上
+ *參加的志願者可以即時獲得研究成果中，和自己健康狀況相關的資訊
+ *參加的志願者可以對研究的進行提供意見
+
+ 對於研究者來說:
+ *獲得研究用的醫療資訊更加簡捷快速
+ *取得的資訊直接跟目前的研究直接相關連
+ *獲得的資訊可以直接反饋給提供者
+
+ 更重要的是，經過統一針對醫療病例資訊特別設計的，特殊資料格式FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) ，醫療病例資料可以很順利的跟各種新時代高通量(High throughput)實驗資料整合並透過網路快速提供給研究者。 這些高通量實驗包含了如基因體定序, 腸道菌相定序, 各種生物晶片資料, 轉錄體定序, ELISA, 蛋白質質譜儀資料......等等
+ ，這類資料往往一個病人的一種特定實驗資料就要數十GB的容量，因此過往是很難被大量跟健保資訊整合起來。
+ 和上訴這些S4S的訴求比較起來，
+ 目前我們的臺灣人體生物資料庫 跟 全民健保資料庫 的營運和資料分享方式
+ 有很多明顯的限制在:
+ *首先，臺灣人體生物資料庫 跟 全民健保資料庫 的運作體系彼此間缺乏整合性
+ *研究者取得資訊的方式具有許多限制，且缺乏效率
+ *志願提供者在填完問卷，做完檢測之後，就幾乎可說沒有任何決定權和參與性
+
+ 我們的全民健保，絕對比美國那龐大恐怖的醫療保險資本主意競爭體系要健全很多，而連這樣環境下，文化上又更注重個人隱私權的美國，都在推動這種把病歷資訊開放選擇權，交還給病例持有者本身的S4S計畫了。
+
+ 想像一下，美國人的病歷資料是掌握在很多不同體系的私人保險公司手中，要他們提供這種可說是生財工具的資訊給人研究，難度絕對比向以維護國人健康的全民健保來得高才對! 我們應該要比美國人更容易推動這種計畫才對!
+
+ 而國家花了大把經費，為了發展個人化醫療而建立起來的這麼棒的 臺灣人體生物資料庫 ，如果沒辦法跟健保資料庫整合起來，並且將這些資訊盡可能的讓各醫療單位更有效率的運用的話，不是很可惜的一件事嗎?
+
+ 因此 我提案在台灣也需要做一套S4S
這時候問題又來了......阿你是要怎麼讓那麼多人去填問卷?
（3 行未修改）
*
+
+
這遊戲一眼看上去，會讓人覺得"哇~ 連大便也拿來玩，果然日本人沒有極限嗎?" 但是在略通日語的小弟(靠玩Gal game 過了N1.. 呵呵)仔細閱讀過這位石井洋介醫師的介紹之後，發現這根本是就是S4S有辦法在台灣成為可能的一條活路!!!
（1 行未修改）
等等!! 大便是跟個人化醫療有甚麼關係!!?
- 大有關係阿!實際上全世界每個人的肚子裡面住的細菌都不太一樣，有些人肚子裡面住的好菌比較多，身體就會比較健康。這也是為甚麼養樂多可以賣這麼久，優酪乳大家愛喝，一堆人在賣益生菌...... 實際上主流研究也是透過收集糞便檢體(stool)，一口氣把糞便中所有的細菌的DNA都定序出來之後，去了解那個個體的大腸裡面住了些什麼細菌。這些所謂腸胃道菌相分布是個人化醫療研究的很重要一環，以色列甚至有一個國家計劃就是在收集大量的糞便樣本，在進行這樣子的研究。
+ 大有關係阿!實際上全世界每個人的肚子裡面住的細菌都不太一樣，有些人肚子裡面住的好菌比較多，身體就會比較健康。這也是為甚麼養樂多可以賣這麼久，優酪乳大家愛喝，一堆人在賣益生菌...... 實際上主流研究也是透過收集糞便檢體(stool)，一口氣把糞便中所有的細菌的DNA都定序出來之後，去了解那個個體的大腸裡面住了些什麼細菌。這些所謂腸胃道菌相分布是個人化醫療研究的很重要一環，以色列甚至有一個國家計劃 Personalized Nutrition Project 就是在收集大量的糞便樣本，在進行這樣子的研究。這一類計劃，甚至進一步以個人化的營˙養諮詢為目標。
要進行這樣的計畫，當然會就會需要每個提供糞便的人去填問卷
（24 行未修改）
二月二十八日早上成功聯繫到石井醫師了!!! lol
*
- 回應似乎滿正面的!! 想要在半年內看看在日本的營運是不是順利,
+
+ 回應似乎滿正面的!! 想要在半年內看看在日本的營運是不是順利
希望能在那之前我們能夠組織起來相應的團隊和資源
|
||
| 2017-02-28 00:38 – 00:42 | r141 – r161 | |
顯示 diff（74 行未修改）
我認為答案是肯定的，實際上這款遊戲就是在日本獲得了投資，個人化醫療的成功與否取決德資訊量的多寡，在這個時代資訊是可以轉化成利潤的。實際上google的一個子公司23 and me本身就是收集了大量基因檢測用戶的DNA資訊做為他們最值錢的資產。
+
+ 二月二十八日早上成功聯繫到石井醫師了!!! lol
+ *
+ 回應似乎滿正面的!! 想要在半年內看看在日本的營運是不是順利,
+
+ 希望能在那之前我們能夠組織起來相應的團隊和資源
|
||
| 2017-02-23 18:36 – 18:36 | r139 – r140 | |
顯示 diff（76 行未修改）
|
||
| 2017-02-23 16:42 – 16:46 | r136 – r138 | |
顯示 diff（71 行未修改）
我目前正嘗試跟日本方面聯繫，但是我自己本身沒有做遊戲的技術和經驗....因此需要各位的幫忙
+ 當然 最後有一個很重要的問題，這樣的遊戲可以賺錢嗎? 好的想法如果沒有辦法產生利潤的話就會無法維持..........
+ 我認為答案是肯定的，實際上這款遊戲就是在日本獲得了投資，個人化醫療的成功與否取決德資訊量的多寡，在這個時代資訊是可以轉化成利潤的。實際上google的一個子公司23 and me本身就是收集了大量基因檢測用戶的DNA資訊做為他們最值錢的資產。
|
||
| 2017-02-23 16:41 | r135 | |
顯示 diff（74 行未修改）
|
||
| 2017-02-23 16:37 – 16:41 | r124 – r134 | |
顯示 diff（63 行未修改）
我其實更希望將它做更大!
- 簡單的說，就是把你的糞便,尿尿還有口水給我....我幫你收集起來....
+ 簡單的說，就是把你的糞便,尿尿還有口水,最好還有一點血給我....我幫你收集起來....
等等....別跑!! 我不是變態! 我是變態紳士....不對 是科學家
- 如同剛剛說的，發展個人化醫療需要大量的資訊，我希望可以透過推廣這種遊戲，讓很多的人都主動填寫很詳盡的問卷，並且提供檢體，透過定序把這些資料收錄起來.....最好可以成為匿名的健保資料庫
+ 如同剛剛說的，發展個人化醫療需要大量的資訊，我希望可以透過推廣這種遊戲，讓很多的人都主動填寫很詳盡的問卷，並且提供檢體，透過定序把這些資料收錄起來.....最好可以成為匿名的健保資料庫並且可以跟全世界的科學家分享，這樣或許我們戰勝癌症這一類的絕症的日子就不遠了也不一定
+
+ 我目前正嘗試跟日本方面聯繫，但是我自己本身沒有做遊戲的技術和經驗....因此需要各位的幫忙
+
+
|
||
| 2017-02-23 16:36 | r123 | |
顯示 diff（70 行未修改）
|
||
| 2017-02-23 16:34 – 16:36 | r120 – r122 | |
顯示 diff（66 行未修改）
等等....別跑!! 我不是變態! 我是變態紳士....不對 是科學家
+
+ 如同剛剛說的，發展個人化醫療需要大量的資訊，我希望可以透過推廣這種遊戲，讓很多的人都主動填寫很詳盡的問卷，並且提供檢體，透過定序把這些資料收錄起來.....最好可以成為匿名的健保資料庫
|
||
| 2017-02-23 16:34 | r119 | |
顯示 diff（68 行未修改）
|
||
| 2017-02-23 16:26 – 16:34 | r116 – r118 | |
顯示 diff（59 行未修改）
而且這種經營方式比S4S好的地方在於說，是讓玩遊戲的人主動產生動力來提供資訊
+
因此我覺得務必要把這款遊戲中文化之後，在台灣營運才行!!
+
+ 我其實更希望將它做更大!
+ 簡單的說，就是把你的糞便,尿尿還有口水給我....我幫你收集起來....
+
+ 等等....別跑!! 我不是變態! 我是變態紳士....不對 是科學家
|
||
| 2017-02-23 16:26 | r115 | |
顯示 diff（62 行未修改）
|
||
| 2017-02-23 16:21 – 16:26 | r108 – r114 | |
顯示 diff（55 行未修改）
就是用填問卷來代替課金
+
+ 想像一下，如果有一款你在玩的手機遊戲，要轉蛋的時候不用花錢，而是要你填問健康問卷....而且久了還會幫你顧健康狀況......不是超棒的嗎?
+
+ 而且這種經營方式比S4S好的地方在於說，是讓玩遊戲的人主動產生動力來提供資訊
+ 因此我覺得務必要把這款遊戲中文化之後，在台灣營運才行!!
|
||
| 2017-02-23 16:21 | r107 | |
顯示 diff（57 行未修改）
|
||
| 2017-02-23 16:19 – 16:21 | r103 – r106 | |
顯示 diff（49 行未修改）
大有關係阿!實際上全世界每個人的肚子裡面住的細菌都不太一樣，有些人肚子裡面住的好菌比較多，身體就會比較健康。這也是為甚麼養樂多可以賣這麼久，優酪乳大家愛喝，一堆人在賣益生菌...... 實際上主流研究也是透過收集糞便檢體(stool)，一口氣把糞便中所有的細菌的DNA都定序出來之後，去了解那個個體的大腸裡面住了些什麼細菌。這些所謂腸胃道菌相分布是個人化醫療研究的很重要一環，以色列甚至有一個國家計劃就是在收集大量的糞便樣本，在進行這樣子的研究。
+
+ 要進行這樣的計畫，當然會就會需要每個提供糞便的人去填問卷
+
+ 而剛剛說到的那款日本開發中的遊戲,
+ 就是用填問卷來代替課金
|
||
| 2017-02-23 16:19 | r102 | |
顯示 diff（52 行未修改）
|
||
| 2017-02-23 15:58 – 16:19 | r70 – r101 | |
顯示 diff（38 行未修改）
這時候問題又來了......阿你是要怎麼讓那麼多人去填問卷?
+
其實我之前也思考了這個問題很久，直到前幾天我一邊看動畫一邊逛巴哈姆特的時候無意間撇到了一則新聞:
+ 大腸菌擬人化遊戲《便便收藏》開發中版本試玩 記錄排便情況即可免費轉蛋
+
+ *
+
+ 這遊戲一眼看上去，會讓人覺得"哇~ 連大便也拿來玩，果然日本人沒有極限嗎?" 但是在略通日語的小弟(靠玩Gal game 過了N1.. 呵呵)仔細閱讀過這位石井洋介醫師的介紹之後，發現這根本是就是S4S有辦法在台灣成為可能的一條活路!!!
+
+ 等等!! 大便是跟個人化醫療有甚麼關係!!?
+
+ 大有關係阿!實際上全世界每個人的肚子裡面住的細菌都不太一樣，有些人肚子裡面住的好菌比較多，身體就會比較健康。這也是為甚麼養樂多可以賣這麼久，優酪乳大家愛喝，一堆人在賣益生菌...... 實際上主流研究也是透過收集糞便檢體(stool)，一口氣把糞便中所有的細菌的DNA都定序出來之後，去了解那個個體的大腸裡面住了些什麼細菌。這些所謂腸胃道菌相分布是個人化醫療研究的很重要一環，以色列甚至有一個國家計劃就是在收集大量的糞便樣本，在進行這樣子的研究。
+
|
||
| 2017-02-23 15:58 | r69 | |
顯示 diff（41 行未修改）
|
||
| 2017-02-23 15:42 – 15:58 | r39 – r68 | |
顯示 diff- Sync for Science 台灣版
+ Sync for Science 台灣版-外加便便收藏中文化
（21 行未修改）
但是卻沒有可以獲得這些人的具體健康狀態的方式.....
- 這也是為甚麼美國人現在正在推動這種S4S (Sync for Science)的計畫
+
+ 這也是為甚麼美國人現在正在推動這種 S4S (Sync for Science)的計畫
+
+ 透過網路，手機平台，讓使用者主動填寫問卷，甚至提供檢體(糞便， 唾液或者是尿液或血液)來將資訊收集起來。當然提供者也可以透過這個系統，來了解說自己的健康狀況有什麼問題，或者是跟科學研究結果同步地了解自己跟其他人到底有什麼不一樣。
+
+ 簡單一句話來說，要想讓個人化醫療成為可能，就是需要大量的個人醫療資訊
+
+ 阿國外都做了......跟他們要資料不就好了?
+
+ 台灣人的祖先跟美國人大概是不一樣的吧? 阿台灣人喝的水，吃的東西，上班工作的時間，每天睡幾個小時都跟其它的地方的人完全不同吧? 所以說這個東西也應該要在台灣做一個出來才行。
+
+ 因此 我提案在台灣也需要做一個S4S
+
+ 這時候問題又來了......阿你是要怎麼讓那麼多人去填問卷?
+ 其實我之前也思考了這個問題很久，直到前幾天我一邊看動畫一邊逛巴哈姆特的時候無意間撇到了一則新聞:
|
||
| 2017-02-23 15:42 | r38 | |
顯示 diff（27 行未修改）
|
||
| 2017-02-23 15:36 – 15:42 | r28 – r37 | |
顯示 diff（14 行未修改）
舉個例子: 假如我想知道到底是哪個基因會讓人怎麼吃都不會胖?
+
+ 那麼，為了回答這個問題，我就會需要很多個怎麼吃都不會胖的人，和另外一群不是這樣的人。 把他們每個人的DNA序列都定序出來之後，大家來比一比，看看到底是基因體上面的哪個位子不一樣? 才會讓這些傢伙們可以怎麼吃都還是不會胖? 這樣是不是很簡單?
+
+ 但是 問題來了....
+
+ 我要怎麼找到這些人? 我要怎麼知道說那些人是真的怎麼吃都不會胖? 那些人又是吃了就會發胖的?
+
+ 現在的定序技術已經便宜到，只要國家(特別是美國和中國這種好野國家)想做，就可以一口氣把成千上萬的人的基因體定序出來。
+
+ 但是卻沒有可以獲得這些人的具體健康狀態的方式.....
+ 這也是為甚麼美國人現在正在推動這種S4S (Sync for Science)的計畫
|
||
| 2017-02-23 15:33 | r27 | |
顯示 diff（16 行未修改）
|
||
| 2017-02-23 15:33 – 15:33 | r25 – r26 | |
顯示 diff（12 行未修改）
需要資料，需要大量的資料。首先，就算說人類的基因體已經被定序出來了經過了十多年，人類對於基因體上面的個體間差異，不了解的地方還是很多。 而要將一個人的基因體完整定序出來的價錢，也是在最近才從上百萬美金降到約數百塊錢美金。因此，一個國家對於個人化醫療研究的進展，取決於其擁有的不同個體的基因體資料和個體健康情況的數量。
+
+ 舉個例子: 假如我想知道到底是哪個基因會讓人怎麼吃都不會胖?
|
||
| 2017-02-23 15:32 | r24 | |
顯示 diff（14 行未修改）
|
||
| 2017-02-23 15:22 – 15:32 | r21 – r23 | |
顯示 diff（7 行未修改）
也就是所謂的Precision Medicine，在個體間透過基因體定序找出遺傳因子差異這種技術，變成可能的現代，因應個體間差異，找出適合各種差異的特定醫療方式，已經是不可避免的趨勢。同樣的病症，在具有不同遺傳因子，生活習慣不同的人身上，有效用的療法或藥物可能不盡相同。 這樣的情況，在癌症這一類隨時可能擴散，突變產生抗藥性的絕症上面更是顯著。
+
+
+ 因此，個人化醫療的研究非常的重要，但是要發展個人化醫療會需要什麼?
+
+ 需要資料，需要大量的資料。首先，就算說人類的基因體已經被定序出來了經過了十多年，人類對於基因體上面的個體間差異，不了解的地方還是很多。 而要將一個人的基因體完整定序出來的價錢，也是在最近才從上百萬美金降到約數百塊錢美金。因此，一個國家對於個人化醫療研究的進展，取決於其擁有的不同個體的基因體資料和個體健康情況的數量。
|
||
| 2017-02-23 15:22 | r20 | |
顯示 diff（9 行未修改）
|
||
| 2017-02-23 15:04 – 15:22 | r1 – r19 | |
顯示 diff- Untitled
+ Sync for Science 台灣版
- This pad text is synchronized as you type, so that everyone viewing this page sees the same text. This allows you to collaborate seamlessly on documents!
+
+ 作為一個生物資訊學家，我認為要讓台灣的個人化醫療研究能夠進一步發展，需要借鏡美國目前正在進行的S4S計畫，使得個體健康資訊的流通管道能夠開放成長才行。
+
+
+ 首先，甚麼是個人化醫療?
+
+ 也就是所謂的Precision Medicine，在個體間透過基因體定序找出遺傳因子差異這種技術，變成可能的現代，因應個體間差異，找出適合各種差異的特定醫療方式，已經是不可避免的趨勢。同樣的病症，在具有不同遺傳因子，生活習慣不同的人身上，有效用的療法或藥物可能不盡相同。 這樣的情況，在癌症這一類隨時可能擴散，突變產生抗藥性的絕症上面更是顯著。
|
||
| 2017-02-23 15:03 | r0 | |
顯示 diff+ Untitled
+ This pad text is synchronized as you type, so that everyone viewing this page sees the same text. This allows you to collaborate seamlessly on documents!
|
||